家族性高コレステロール血症アフェレーシス患者会が厚労省に要望書を提出

5月8日(月曜日)に厚生労働省にて家族性高コレステロール血症アフェレーシス患者会の清水睦夫副代表が厚生労働大臣宛の要望書を手渡されました。
本学会の山下静也理事長、葛谷雅文医療・保険委員長、斯波真理子成人FH診療ガイドライン委員長が付添人として立会い要望書に記載されている下記の5つの項目について説明しました。
  • 家族性高コレステロール血症の専門家の育成と専門診療体制の整備(拠点整備)
  • 診断に必要な遺伝学的研究の継続実施と推進
  • 遺伝学的検査(遺伝子検査)と遺伝カウンセリングの保険収載の検討
  • 遺伝学的検査による社会的不利益が生じない対策
  • 難病医療費助成制度の指定医制度における難病指定医の指定要件に係る専門医資格に日本動脈硬化学会認定動脈硬化専門医の追加

難病対策課福井課長補佐と清水睦夫副代表